Debaty sejmoweI Kadencja

Interpelacja w sprawie problemów leczniczych dzieci chorych na reumatoidalne zapalenie stawów

   Panie Ministrze! Telewizja TVN w swym programie ˝Uwaga˝ w dniu 30 września 2006 r. oraz na swej stronie internetowej pod tytułem ˝Absurdalny przepis NFZ˝, podając konkretny przykład, w sposób następujący opisała, jak przepisy wydane przez NFZ utrudniają życie cierpiącym na ciężką chorobę dzieciom:    ˝Narodowy Fundusz Zdrowia wbrew opinii specjalistów i praktyk leczniczych stosowanych na całym świecie wprowadził przepis, który utrudnia życie cierpiącym na ciężką chorobę dzieciom.    9-letnia Iza i 13-letni Patryk cierpią na rzadką chorobę - reumatoidalne zapalenie stawów. W Polsce choruje na nią kilkadziesiąt dzieci. Powoduje ból stawów, który w znacznym stopniu uniemożliwia poruszanie się. Aby zmniejszyć ból i by dziecko mogło chodzić, musi przyjmować lek Enbrel. Do niedawna rodzice Izy i Patryka dostawali raz w miesiącu cztery ampułki zastrzyku i mogli sami podawać lek dzieciom. Jednak w tym roku NFZ zakwestionował formę podawania leku raz w tygodniu, twierdząc, że jest ona niezgodna z dokumentami rejestracyjnymi Enbrelu i programem leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów, opracowanym przez NFZ.    Zgodnie z nowymi zaleceniami Enbrel podawany jest dzieciom dwa razy w tygodniu. Jedynymi miejscami przeznaczonymi do jego podawania są poradnie lub oddziały reumatologiczne. W przypadku niespełnienia tych warunków, leczenie nie jest kontynuowane.    Na całym świecie można podawać Enbrel raz w tygodniu w podwójnej dawce - mówi prof. dr hab. med. Anna Romicka, dyrektor Kliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego Instytutu Reumatologii w Warszawie. - Nie wiem, dlaczego program został napisany w tak fatalny sposób. Czemu mimo monitów ze strony krajowego konsultanta, nie można go zmienić.    Dla NFZ ważniejsze jednak od opinii specjalistów jest to, co zapisano w dokumentach rejestracyjnych Enbrelu.    - Jeśli w nich zostaną wprowadzone zmiany, my także zmienimy zasady podawania leku - mówi Jolanta Kocjan, rzecznik NFZ. - Ale na razie takie są przepisy zatwierdzone przez Komisję Europejską.    Iza i Patryk muszą dwa razy w tygodniu jeździć do Nowej Soli, gdzie w szpitalu dostają zastrzyk. Lekarze każdą ampułkę leku muszą dzielić pomiędzy dwójkę dzieci. Jeśli jedno z nich nie może przyjechać, bo jest na przykład chore, drugie lekarstwa nie dostanie.    - Było raz tak, że Iza miała grypę i nie pojechała - mówi Anna Woźniak, matka Patryka. - Odjechaliśmy z kwitkiem. Szpital musi stosować się do zaleceń NFZ. A odstawienie lekarstwa to nawrót ciężkiej choroby, dziecko w krótkim czasie przestaje chodzić. Nawet jednak wtedy, gdy zastrzyki są stosowane regularnie, życie chorych dzieci jest udręką - muszą dwa razy w tygodniu jechać 100 km do Nowej Soli, opuszczają lekcje, a ich rodzice biorą zwolnienia z pracy.    - Enbrel można wydawać rodzicom, którzy sami czy z pomocą pielęgniarki mogą podawać go dzieciom, tak jak insulinę - nie przestaje się dziwić przepisom NFZ prof. dr hab. med. Anna Romicka.    Rodzice chorych dzieci mają nadzieję, że nowy szef NFZ w końcu wysłucha ich próśb, zmieni przepis i po prostu ułatwi im życie˝.    Panie Ministrze! W niniejszej interpelacji zwracam się do Pana Ministra z następującymi pytaniami:    1. Czy przepisy o stosowaniu Enbrelu są rzeczywiście zatwierdzone przez Komisję Europejską i nakładają tak wielkie rygory w jego stosowaniu?    2. Czy, jak przypuszczam, dla specyficznie pomyślanej oszczędności moralnie usprawiedliwione jest odesłanie dziecka do domu bez leku w przypadku, gdy jego ˝bliźniak˝ nie dojechał na zastrzyk?    3. Kto zdaniem Pana Ministra ma rację, czy NFZ ze swym programem i leczenie reumatoidalnego zapalenia stawów zgodnie z tym programem, czy prof. dr hab. med. Anna Romicka, dyrektor Kliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego Instytutu Reumatologii w Warszawie, która twierdzi, że na całym świecie można podawać Enbrel raz w tygodniu w podwójnej dawce?    4. Dlaczego w tej sprawie nie uwzględnia się głosu krajowego konsultanta i uporczywie utrzymuje się program leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów, który jest krytycznie oceniany przez fachowców z tej dziedziny medycyny?    5. Czy Ministerstwo Zdrowia zwracało się Komisji Europejskiej o zgodę na wprowadzenie bardziej życiowych przepisów zastosowania Enbrelu w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów u dzieci, zgodnie z postulatami krajowego konsultanta?    6. Czy i jakie kroki podejmie Pan Minister, by uporządkować tę sprawę dla dobra cierpiących dzieci?    Z wyrazami szacunku    Poseł Stanisław Żelichowski    Warszawa, dnia 2 października 2006 r.